Noodkreet van Steenbergse Tamara Vroon: crowdfunding actie om te kunnen overleven

STEENBERGEN - Tamara Vroon uit deze plaats is een crowdfunding actie begonnen. Ze dacht na een zware hersenoperatie in 2014 vanwege een tumor en na hoopvolle tussentijdse MRI-controles dat alles goed met haar ging. Maar dit jaar ging het fout. De diagnose van een zeldzame genetische aandoening en de terugkeer van tumoren heeft haar getroffen. Bestraling of een nieuwe operatie is niet mogelijk. Er blijkt in Engeland en in Zwitserland een veelbelovend medicijn - Belzutifan - te zijn dat haar mogelijk kan helpen. In Nederland is het medicijn de komende jaren niet beschikbaar. Haar zorgverzekering vergoedt een mogelijke behandeling niet. De vijftigduizend euro ophoesten die deze behandeling van drie maanden gaat kosten, kan ze niet. Vandaar haar noodoproep aan ieder die het wil horen en die haar met een bijdrage - klein of groot - wil steunen in haar crowdfunding actie. Op dit moment heeft ze al 15.000 euro bij elkaar gekregen. Doneren kan via: https://www.gofundme.com/f/1-medicijn-alleen-in-het-buitenland-mijn-klokje-tikthelp

Tamara Vroon is - zoals ze zelf aangeeft - de trotse moeder van twee prachtige dochters van 20 en 17 jaar. “Samen met mijn partner, familie en vrienden geniet ik van het leven. Iets wat ik de afgelopen tien jaar opnieuw heb moeten leren. In 2014 onderging ik een zware hersenoperatie van 12 uur om een tumor (Hemangioblastoom) te verwijderen. Na een lange revalidatie en de erop volgende 10 jaren met hoopvolle MRI-controles leek het goed te gaan. Maar nu zijn de tumoren terug en ze verspreiden zich snel. Bovendien heb ik de diagnose Von Hippel Lindau gekregen. Een zeldzame genetische aandoening die nog meer tumoren veroorzaakt. Een operatie of bestraling is nu geen optie meer. Vanwege de snelle verspreiding en groei is er op korte termijn behandeling nodig. Binnen afzienbare tijd zullen mijn hersenzenuwen aangetast worden, wat kan leiden tot blindheid, doofheid, slikproblemen, incontinentie en moeite met lopen. Wanneer ik niet behandeld word zal ik aan deze gevolgen overlijden. Het voelt alsof ik de grip op mijn toekomst verlies”.

Eigen boek

Vorig jaar schreef Tamara Vroon een boek over de afgelopen tien jaar van haar leven. Dit met het doel om mensen te laten zien dat er nog veel mogelijk is nadat je om een bepaalde reden denkt niets meer te kunnen. Op zaterdagmiddag 2 november staat ze bij boekhandel Vermeulen om haar verhaal te vertellen. “Mijn boek gaat hier verkocht worden en het is ook mogelijk om het online te bestellen. “Ik moet hiervoor uit mijn comfort zone treden, maar dit is mijn enige optie,” zo stelt zij. Dit geldt ook voor de crowdfunding actie. Het is haar enige mogelijkheid om te proberen het benodigde geld voor de behandeling van de aandoening Van Hippel Lindau bijeen te krijgen.

[ door Peter Vermeulen ]